“脊柱裂”是某些胎儿在母体发育时，因脊椎骨闭合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受损，会影响病友一生的疾病。此类病友会因脊髓损伤位置不同而有各类不尽相同的并发症，虽疾病有显性、隐性之分，但“无法正常排尿”是所有病友共同的困扰。台北慈济医院小儿泌尿专家杨绪棣教授副院长指出，脊柱裂孩子经常因尿不出来、尿不干净造成反复泌尿道感染或肾脏水肿、发炎、衰竭，甚至面临洗肾命运，因此导尿对病童非常重要。全台约有5000名脊柱裂患者，但因其未被列为罕见疾病，导致这类病患在医疗资源、政府补助上都较为缺乏，成了照顾困境。为此，台北慈济医院于11月10日举办“自导自助 看见奇‘脊’”活动记者会，以“我不要带着尿袋出门”为题，呼吁政府及民众重视脊柱裂患者的权益。再于11月12日举办自我导尿体验营，让大家体验自我导尿需要更友善的身障厕所。
膀胱可以比喻成人体的大水球，能慢慢装进许多小便，而尿道括约肌就是水球下面锁著的水龙头开关，正常人在排尿时会自然地收缩膀胱，放松括约肌，可是脊柱裂病人因为“膀胱变小”、“尿道括约肌无法放松”两个原因导致尿不干净、反复泌尿道感染，加上神经受损无法感受尿意，若未定时导尿就会漏尿。“现在多鼓励病人采自助式导尿，5岁以前可以由家长协助导尿，5岁以上的孩子则能替自己导尿。但目前健保只给付留置型的尿管与尿袋，并不给付自助式导尿的相关医材。”杨绪棣副院长说明，长期留置尿袋会出现泌尿道感染、发烧、肾功能损坏或败血症等并发症，背着尿袋的生活也极度不便，不仅要面对世人眼光，年纪小的患者也可能因此严重自卑，或被同侪霸凌。对于尿不出来的病人，健保署虽很贴心地愿意付费派护理师坐出租车到病友家里更换留置尿管，却以医疗器材不可以让病人带回家为由，不支付可以让病人更有尊严且减少各种并发症的自助导尿管，落后欧美日等先进国家。
正确且定时导尿对脊柱裂患者非常重要。以3岁的洪小弟为例，他出生两天就确诊开放性脊柱裂，需要终身导尿，虽然洪妈妈很认真地替他导尿，但洪小弟仍经常因为严重的肾脏水肿、反复性泌尿道感染住院，最后被转介到台北慈济医院治疗。脊柱裂个案管理师重新教导洪妈妈导尿的观念与技术，洪小弟反复发炎的状况得到改善，不再频繁入院。另一名就读高中的郑姓女同学同样一出生就被诊断为脊柱裂，并在小学一年级时接受膀胱造廔手术，过去她也曾使用留置性尿袋，直到小学三年级时才开始学习自我导尿。学习自我导尿的过程并不容易，她反复练习到上了初中才完全独立，她认为：“导尿最重要的是自我清洁并按时导尿，才能避免感染、保护好肾脏。”
